Het meest kenmerkende is de andere wijze van sociaal zijn. De sociale interactie is atypisch en het aansluiten in sociale interactie kan daardoor zeer problematisch zijn voor hen en voor hun omgeving. Het gaat gekoppeld aan een vertraagde informatieverwerking. Autisme betreft de kern van het menselijk zijn: de omgang van mensen met elkaar. Er wordt wel gezegd dat als je autisme begrijpt, je alles van mensen begrijpt. Autisme is het meest onderzocht van alle psychische aandoeningen die er bestaan. Het onderzoek gaat door en nog steeds blijft het raadselachtig.
DE ONTDEKKING VAN AUTISME
In de jaren vijftig van de vorige eeuw is de term autisme bedacht door Leo Kanner (1943) en onafhankelijk van hem door Hans Asperger (1944). De term betekende ‘in zichzelf gekeerd’. Zo’n vijfendertig jaar later werd ontdekt dat autisme gebaseerd is op een genenpatroon, dat het in de aanleg zit en erfelijk is, hetgeen beiden reeds vermoedden.
In de loop der tijd ontstonden nieuwe benamingen voor subgroepen onder autisme: onder andere HFA, High Functioning Autism, het syndroom van Asperger, en PDD-NOS, Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. De laatste wordt toegepast als er enkele kenmerken van autisme in het gedrag te zien zijn, maar niet het volledige beeld van autisme. Deze subcategorieën verdwijnen in de DSM-5 van 2013 (vijfde versie van het handboek dat de basis vormt van classificatie en diagnostiek) om plaats te maken voor één term: autismespectrumstoornissen/ASS. In dit hoofdstuk wordt de term ‘autisme’ afwisselend gebruikt met autismespectrumstoornissen en ASS.
Hoewel in eerste instantie gedacht werd dat autisme vooral mensen met een verstandelijke beperking trof, blijkt het hele spectrum van intelligentie voor te komen bij autisme, van verstandelijk beperkt tot en met een hoge intelligentie. Het komt zelfs beduidend vaker voor bij mensen met een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie.
In de eerste jaren werd autisme gezien als vooral veroorzaakt door de opvoeding, met name de moeder die de reputatie kreeg een ‘ijskastmoeder’ te zijn. Dit ondanks het feit dat de twee pioniers, Kanner en Asperger, van mening waren dat het erfelijk was en in de aanleg zat. Inmiddels is bekend dat het niet om één gen gaat maar om een genenpatroon en dat er genetisch meerdere vormen zijn. Voor een kleine groep ontdekte men dat geldt dat het ook gediagnosticeerd kan worden in de vroege jeugd en dat jaren later de symptomen verdwenen zijn.
Hoewel de genetische component geen twijfel laat, betekent dit niet dat autisme op grond daarvan vast te stellen is. De diagnose autisme is nog steeds afhankelijk van de beoordeling van gedrag. Hoewel de vernieuwing van de DSM-5 belangrijke verbeteringen kent, is het nog steeds risicovol om een diagnose te stellen op alleen gedragsmatige elementen. Veel foutdiagnoses zijn er het gevolg van. Eerst was het probleem dat autisme niet gesignaleerd werd, inmiddels wordt het regelmatig gediagnosticeerd terwijl het kind het niet heeft. En een diagnose heeft effect, ook een foutdiagnose.
Nadat de rol van genen was ontdekt, werd in de hulpverlening en de opvoeding een actief beleid ingezet op de kenmerken van autisme. Het idee dat autisme veroorzaakt zou zijn door genen werd vertaald in het perspectief van een defect: ze zijn nu eenmaal zo; daar kun je niet veel aan doen; daar moet je mee leren leven. Een ernstige denkfout. Het idee was dat mensen met autisme een defect hebben en daardoor bepaalde dingen niet begrijpen en niet kunnen doen. Men zocht de kenmerken, beschouwde die als defecten en probeerde daar oplossingen voor te bedenken om daar mee om te gaan. Het ging meer om controleren en accepteren dan om opvoeden, ontwikkelen en behandelen.
Bijvoorbeeld de paniek en agressie die kan ontstaan bij kinderen met autisme werd het hoofd geboden door te proberen hun wereld voorspelbaar te maken met vergaande structuur in hun leefsituatie en op school. Het probleem dat ze niet goed konden onthouden wat ze moesten doen en zich terugtrokken in zichzelf, trachtte men op te lossen met pictogrammen die op borden werd geplaatst zodat het verloop van taken op een dag zichtbaar werd op school en thuis.
Na het ontdekken van autisme zelf en vijfendertig jaar later het ontdekken van het genenpatroon ontstaat de derde revolutie op het gebied van autisme. Opnieuw zo’n vijfendertig jaar later, na de ontdekking van het genenpatroon, verschijnt onderzoek dat een ander beeld laat zien, namelijk dat autisme gekenmerkt zou worden door een vertraagde rijping van het centrale zenuwstelsel. Het begint min of meer met het onderzoek van Hazlett en collega’s uit 2006. Zij ontdekten dat bij adolescenten met autisme het proces van toename van grijze stof in de hersenen later plaatsvindt dan bij jongeren zonder autisme. Vanaf 2011 werd een aantal onderzoeken gepubliceerd waarbij ontdekt was dat het bij autisme om een vertraging van de rijping van de hersenen gaat en niet om een defect. Bastiaanse en collega’s van het herseninstituut beschrijven dat het om een vertraging gaat in plaats van een defect op basis van de toename aan sociaal inzicht en handelen met het ouder worden. Whitehouse en collega’s (2011) toonden aan dat meisjes met kenmerken van autisme gemiddeld twee jaar later menstrueren dan meisjes normaliter doen. Ook in 2011 ontdekten Hua en collega’s dat er sprake was van vertraging in de ontwikkeling van de hersenen van kinderen met autisme, met name op het gebied van sociale interactie, communicatie en repetitief gedrag. Deze laatste drie onderwerpen worden beschouwd als de basis voor autisme. En de stroom onderzoeken ging door. Zo zal vanuit wetenschappelijk onderzoek een ommekeer kunnen ontstaan van ‘defect’ naar ‘vertraging’ bij autisme. Dit zal enorme gevolgen hebben voor de hulp en opvoeding aan kinderen met autisme. Diagnostici en hulpverleners zullen een cultuuromslag moeten maken van denken in termen van defect naar het perspectief van het stimuleren van de ontwikkeling.
Alle drie de revoluties zijn overigens voor de mensen met autisme en hun ouders meestal niet verrassend: ze wisten dat het geen schizofrenie was, dat het erfelijk was en dat ze meer tijd nodig hebben om te rijpen.
Het idee van vertraging is reeds sinds 2001 vervat in een nieuwe theorie: die van het Socioschema met de MAS1P (Delfos, 2001-2011). Deze heeft als uitgangspunt vertraging van de rijping aan de ene kant en versnelling aan de andere kant. De MAS1P betekent een Mental Age Spectrum within 1 Person. Het gaat bij autisme om een breed spectrum van mentale leeftijden binnen één persoon; om een regenboog over de dag heen en zelfs binnen één onderwerp. Iemand met een kalenderleeftijd van 17 jaar kan met betrekking tot hechting 9 maanden zijn, in zijn spelgedrag 3 jaar, met natuurkundige kennis en inzicht iemand ouder dan 25 jaar en met betrekking tot treinen het niveau hebben bereikt van een getrainde professional op het gebied.
Uitgaan van een vertraging in plaats van een defect betekent dat er aangesloten moet worden bij de mentale leeftijd. Om ontwikkeling te bewerkstelligen is het noodzakelijk om iets te verwachten van het kind met autisme en diens mogelijkheden te ontwikkelen. Dat lijkt haast onmogelijk wanneer we uitgaan van de regenboog aan leeftijden, toch is de praktijk gemakkelijker dan men vaak denkt. Eerst moet met betrekking tot een bepaald onderwerp vastgesteld worden wat de mentale leeftijd is. Dat is erg vaak zeer jong; men komt regelmatig terecht in de eerste levensjaren. Om een mentale leeftijd met betrekking tot een onderwerp te ontdekken is een simpele vuistregel behulpzaam, zolang onderzoek nog geen test voor de MAS1P heeft ontwikkeld. Men neemt het verbazingwekkende en hardnekkige gedrag en past daarop de volgende regel toe: Dit is heel normaal gedrag op de leeftijd van … Wanneer een leeftijd gevonden wordt, past men de kern van de opvoeding toe die bij dat onderwerp op die leeftijd hoort.
Een voorbeeld, een intelligente jongeman van 25 en ongeveer 2 jaar tegelijk:
John is 25 jaar en heeft een graad aan de universiteit behaald. Hij weet dat hij kennis mist en ontwikkelt de gewoonte vragen te stellen als hij ergens mee zit. Hij vraagt: “Hoe lang moet ik douchen?” Hij komt steeds in de knoop ’s ochtends met op tijd naar werk en universiteit te gaan. “Tot je klaar bent,” geeft de therapeute als antwoord. John reageert met: “Maar wat is klaar?”
Als we hier de mentale leeftijd moeten schatten komen we heel jong uit. Kijken we bij dit onderwerp naar de opvoeding dan zien we al snel dat ouders kinderen wassen en daarbij alles benoemen: “Nu je oortjes en dan nog je beentjes,” enzovoorts tot alles aan de beurt is geweest en dan zeggen ouders: “Klaar!” Dit hielp om het juiste antwoord aan John te kunnen geven: “Als je overal geweest bent.” “Oh, is dat het,” reageerde John tevreden en verbaasd. Meer had hij niet nodig; het doucheprobleem was vanaf dat moment opgelost. Hij heeft op zijn leeftijd niet meer hetzelfde nodig als het kind. John kreeg het denkraam dat hij mistte, waardoor de brug geslagen werd naar zijn andere kennis en ervaring.
Vanuit het denken van een defect zou aan John als antwoord misschien een tijd worden genoemd en een stopwatch worden aangeraden, een oplossing in de zin van structuur. Dit lost zijn probleem niet op, want als de tijd om is weet hij nog niet of het wel goed gegaan is met douchen. Vanuit ontwikkeling zullen we eerder kennis en inzicht geven zoals we dat in de opvoeding bijna op 24-uurs basis doen. De kunst is de mentale leeftijd te vinden en de daarbij horende opvoeding te geven of liever gezegd de ontbrekende kennis. Om die te vinden, kun je de vuistregel gebruiken om stil te staan bij gedrag dat verbaast en hardnekkig is en daarbij te bedenken op welke leeftijd dat normaal is. Kinderen met autisme ruimte voor ontwikkeling geven, kan hen daadwerkelijk bevrijden en de ontwikkeling weer op gang brengen. Niet dat dit altijd gemakkelijk is.
De basisvoorwaarde van veiligheid is voor het kind met autisme zeer belangrijk. Het houdt in dat aangesloten wordt bij het kind en zijn/haar behoeften en problemen. Aansluiten bij waar het kind is, vormt een goede bodem en basisregel voor het opgroeien van het pleegkind met autisme. Daarnaast heeft het kind nodig dat er bij de mentale leeftijden wordt aangesloten.
Deze zijn vaak zeer jong, rond de 1 jaar. Aansluiten bij die mentale leeftijden via de hulp en opvoeding behorend bij die leeftijd betekent ontwikkeling mogelijk maken, maar betekent ook dat de structuur die jonge kindjes nodig hebben, bij veel oudere kinderen met autisme nog nodig is tot hun ontwikkeling verder geholpen wordt. Uitgaan van een defect zorgt ervoor dat het bieden van structuur bijvoorbeeld tot behandeling verheven wordt in plaats van als hulpmiddel behorende bij een mentale leeftijd.
NIET AUTISME, MAAR AUTISTISCH GEDRAG
Er zijn veel omstandigheden die aanleiding kunnen geven tot autistisch gedrag, zonder dat er sprake is van autisme. Beroemd zijn de kinderen geworden die na de val van Ceaucescu in Roemenië werden gevonden in ‘wees’huizen. Hun levensomstandigheden waren vreselijk. Een flink aantal kinderen kreeg de diagnose autisme. Hun gedrag was klassiek autistisch gedrag. Ze wiegden zichzelf heen en weer zittend in hun bed, geen taal, geen contact, geen spel. De kinderen werden in Europese pleeggezinnen geplaatst. Binnen een half jaar tot een jaar verdwenen bij een flink aantal de ergste symptomen. Het was geen autisme, maar autistisch gedrag als gevolg van ernstige verwaarlozing en onderstimulatie. Dan kunnen kinderen zich terugtrekken in zichzelf en worden onverschillig ten opzichte van de omgeving waar ze toch niet veel van te verwachten hebben. Michael Rutter gaf er de naam aan van Quasi Autistisch Patroon, QAP. Het gedrag lijkt op het autisme dat ontstaat uit het genenpatroon, maar het is toch niet autisme, maar autistisch gedrag. Dit kan ook ontstaan door traumatische ervaringen of ernstige ziekten. Omdat de classificatie PDD-NOS ontstond, kregen kinderen die door omstandigheden in zichzelf terugtrokken en vreemd gedrag vertoonden regelmatig de diagnose PDD-NOS. Deze categorie draagt, meer dan de andere nog, het risico van foutdiagnoses in zich.
AUTISME EN PLEEGZORG
Voor de pleegzorg belangrijk om te weten dat autistisch gedrag niet altijd uit een autistische aanleg komt. In de pleegzorg komen kinderen terecht die al een hele geschiedenis achter de rug hebben, regelmatig zijn dat traumatische ervaringen of verwaarlozing. Daarom bestaat het risico op foutdiagnoses bij kinderen die in de pleegzorg terecht komen. Nu is het zo dat het niet allemaal foutdiagnoses zijn, dus pleegouders moeten zich niet de taak opleggen om het kind te ‘redden van een diagnose’, te ‘redden van autisme’. Nader onderzoek is ook niet altijd geschikt. Beter is om te beginnen met te geven wat alle kinderen basaal nodig hebben, omdat dit altijd het beste uit alle kinderen haalt. De basisbehoeften nodig om een basisvertrouwen te vormen, een veilige hechting: veiligheid (materieel in de zin van eten en drinken; psychologisch in de zin van sensitief reageren op de behoeften en noden van het kind, zodat het kind weet dat er hulp is als hij/zij die nodig heeft); betrokkenheid (ervaren dat de pleegouder de relatie met het kind positief waardeert en zich ervoor inzet om dat zo te houden) en stabiliteit (dat het pleeggezin stabiel is en dat het pleegkind er mag blijven). In eerste instantie zal de pleegouder moeten volhouden, want het vertrouwen van het pleegkind is niet simpel gewonnen. Wanneer echter deze bodem wordt gegeven, wordt na verloop van tijd wel duidelijk of dat voldoende is. Pleegouders weten dat pleegkinderen niet alleen maar hetzelfde nodig hebben als kinderen die zonder de bagage van een pleegkind opgroeien. Wanneer er wel degelijk sprake is van autisme, zal er nog meer gegeven moeten worden, om het kind te helpen functioneren. Bedacht zijn op foutdiagnoses en het kind veiligheid bieden aansluitend bij het kind, zal in geval van autisme laten zien dat er meer nodig is. Het wordt dan zichtbaar dat er geen achterstand is op sociaal gebied, maar een onrijpheid. Een kinderlijkheid wordt zichtbaar die aan veel jongere kinderen doet denken en hulp, bescherming en opvoeding behoeft.
Het verschil maken tussen achterstand en onrijpheid is belangrijk. Het kind met autisme is bang, voelt zich anders, maar begrijpt niet waarom het de aansluiting met andere kinderen niet kan maken. Uit die angst groeit obsessief en repetitief gedrag. Werken aan veiligheid betekent dus een belangrijke afname van lastig gedrag.
Voor pleegouders is het omgaan met een kind met autisme niet eenvoudig, omdat het gedrag van het kind niet gemakkelijk geplaatst kan worden. Als men een kind van baby af aan heeft zien opgroeien, kan men gedrag duidelijker plaatsen. Dan weet men meer wat de achtergrond van het gedrag is.
De basisvoorwaarden bieden die voor ieder kind belangrijk zijn, zoals hierboven werd genoemd en uitleg geven, opvoeding waar gaten blijken te zitten zijn al een bijzonder grote bijdrage aan de ontwikkeling van het kind met autisme.
Auteur :Dr. Martine F. Delfos, psycholoog, wetenschapper, therapeut en schrijfster.
Deze bijdrage is ontleend aan (Pleeg)kinderen en vreemd gedrag
Literatuur
Asperger, h. (1944/1997). ‘Autistic psychopathy’ in childhood. Translated and annotated by Uta Frith. In U. Frith (red.), autism and Asperger syndrome (37-92). Cambridge: Cambridge University Press., h. (1944).
Delfos, M .F. (2011, 9e druk). Een vreemde wereld. Over Autismespectrumstoornissen (ASS). Voor ouders, partners, hulpverleners, wetenschappers en de mensen zelf (9e druk). Amsterdam: SWP.
Delfos, M.F. & Groot, N. (2013, 2e druk). Autisme vanuit ontwikkelingsperspectief. Amsterdam: SWP.
Frith, U. (2003, 2e druk). Autisme. Sleutel tot het raadsel. Antwerpen: Hadewijch.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250.
Oosterman, M., Schuengel, C., & Dozier, M. (2012). Inspelen op de drie basisbehoeften van jonge kinderen in pleeggezinnen. In J. Vanderfaeillie, F. Van Holen, & F. Vanschoonlandt (Eds.), Op weg met pleegzorg: Kansen en risico's (pp. 296-307). Leuven/Den Haag: Acco.
Kinderboeken
Delfos, M.F. (2011, 5e druk). De wereld van Luuk. Over autisme. Amsterdam: Niño.
Delfos, M.F. (2010, 4e druk). Vogel. Over omgang met leeftijdgenootjes. Amsterdam: Niño.
TIPS
– de nieuwe benaming voor de autistische stoornissen/autisme is: autismespectrumstoornissen/ASS;
_ autistische stoornissen worden gediagnosticeerd op gedrag;
_ er bestaan verschillende bronnen voor autistisch gedrag zowel medische als psychologische, pedagogische en psychiatrische;
_ omdat ASS op gedrag wordt gediagnosticeerd, kunnen foutdiagnoses ontstaan in de zin van gedrag dat niet gebaseerd is op een genenpatroon;
– autisme komt op alle niveaus van intelligentie voor;
– kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) hebben een breed leeftijdsspectrum, MAS1P, met heel jonge en oudere mentale leeftijden dan hun kalenderleeftijd;
– kinderen met ASS én kinderen met autistisch gedrag zonder dat dit in de aanleg zit hebben recht op de vervulling van hun basisbehoeften;
– kinderen met een ASS hebben evenals hun ouders, recht op professionele hulp.
