Is er iets mis met de kwaliteit van de diagnose van autisme? Gisteren opende een Belgische krant met de kop ‘Meer kinderen met autisme in buitengewoon onderwijs’ (zie De Standaard 5 maart) . Autisme-expert prof. Roeyers (UGent) stelt in het artikel dat ‘er harde cijfers ontbreken maar de kwaliteit van de diagnose moet verbeteren. In de erkende multidisciplinaire centra doen ze dat goed, maar is er een grote wachtlijst. Dus gaan ouders naar het privécircuit, waar men het onderzoek vaak tot een minimum beperkt. Ik vermoed dat daar een overdiagnose gebeurt, al dan niet bewust.’

De invloed van hersenwetenschappen op het begrip en het aansturen van ons gedrag is groter dan ooit tevoren: de hersenen worden momenteel vaak beschouwd als dat wat ons menselijk maakt. Vanuit historisch perspectief is duidelijk dat deze neurowetenschappelijke visie op het fenomeen mens enkel een hippe glinstering toevoegt aan de manieren waarop we sinds lang onszelf proberen te begrijpen en te sturen.

Vereist autisme een gedragsmatige aanpak? Is relationeel gerichte therapie op zijn plaats bij autisme? Twee grote congressen in mei, twee verschillende visies op ASS en haar aanpak.

Misschien had iedereen het al door, ik legde gisteravond pas alle al bekende stukjes bij elkaar en zag het helder:
Mijn verbazing over waarom mensen in de zorg toch zo automatisch in beperkingen denken en waarom het ontwikkelingsperspectief-denken nog zo in de kinderschoenen staat heeft simpelweg een economische achtergrond:

Wat is de feitelijke situatie:
Een kind loopt vast en heeft hulp nodig. Er wordt een diagnose gesteld. Er wordt een aanvullend plan gemaakt met daarin duidelijk omschreven wat er ontbreekt en hoe dit kan worden behandeld. Als het probleem helder is, volgt er goedkeuring en budget. De hulp kan geboden gaan worden.

(Door Delphine Jacobs) “Ze vertoont tekenen van autisme” en als “een autistische vleesinspectrice”: zo wordt het vrouwelijk hoofdpersonage van de film ‘On body and soul’ beschreven in meerdere media’ o.a. op de website van het Filmfest Gent en van de VPRO.

(door Mark Helmink) In essentie verandert er bij een scheiding niets in de relatie tussen het kind met ASS en diens vader of moeder. Ook de zorg en begeleiding van de kind kennen geen essentiële wijziging wanneer de persoonlijke relatie tussen de ouders verandert of wordt beëindigd. De handicap, het ziektebeeld of de diagnostiek blijft hetzelfde, die laat zich niet veranderen door de relatie tussen beide ouders. Ook de relatie tussen het kind en het omringende netwerk blijft hetzelfde.

(door Delphine Jacobs) In een samenleving met veel prikkels wordt het label ‘autisme’ steeds couranter. Nochtans is het een begrip dat een ruime lading aan betekenissen en connotaties bevat. De complexiteit van een kind dreigt gereduceerd te worden.

(door Cynthia Reindersma-Kat) Er wordt steeds meer aandacht besteed aan autisme in Nederland, en dat is ook wel nodig want inmiddels heeft 0,5 tot 1 (afhankelijk naar welk onderzoek je kijkt) op de 100 mensen autisme. Dat het aantal oploopt is iets wat zeker is, in de jaren ‘70 kregen 2 tot 5 op de 10.000 mensen de diagnose autisme. Dit verhoogde aantal is deels te verklaren door het feit dat er meer varianten zoals PDD-NOS bij de diagnose autisme worden meegenomen. Maar dit wordt ook veroorzaakt doordat veel volwassenen met autisme daar vroeger geen diagnose voor hebben gekregen waar ze dat nu wel krijgen. Veel ouders van kinderen die de diagnose autisme hebben gekregen laten zichzelf ook onderzoeken, omdat ze zich herkennen in de symptomen, de problemen en het gedrag van hun kinderen. Autisme komt overigens meer voor bij jongens dan bij meisjes, er zijn 3 tot 4 jongens op 1 meisje die autisme hebben. Van de mensen met autisme heeft 40% tot 60% van de gediagnosticeerden daarbij een verstandelijke beperking.

(door Monique Post) Alles in mijn leven lijkt te veranderen. Sinds kort ga ik door een periode van extreme ontwikkeling en bewustwording. Er zijn talloze redenen zowel werk als privé. Een jaar geleden heb ik bijna mijn hond Kaya verloren, en is mij verteld dat de ziekte op iedere moment terug kan komen en is dan meestal fataal. Ik leef dus met onzekerheid.

(door Janneke van Bockel) Op vrijdag 30 juni jl. is Stichting Ovaal (www.stichtingovaal.nl) gestart met de pilot-training ‘Ouders: ervaren en deskundig’. In deze 10-daagse training leren en ervaren ouders hoe zij hun eigen ervaringen met hun zorgintensieve kind(eren) op een professionele en bij hen passende wijze kunnen inzetten in het contact met andere ouders en/of professionals. De training wordt verzorgd door ervaren docenten (www.stichtingovaal.nl/docenten-training-ouders-ervaren-en-deskundig) die op uiteenlopende manieren werken met ouders in hun beroepspraktijk, als docent op de Hogeschool, als gespreksleider in de Autismecafés, als ouderschapscoach, journalist of theatermaker.

(door Barbara de Leeuw) Toen in maart 2015, na jaren van studie, overleggen met ervaringsdeskundigen, oefenen en bijscherpen, mijn boek 'Overprikkeling Voorkomen' uitkwam, was ik heel trots.
Nog trotser werd ik toen bleek dat het boek heel goed ontvangen werd. Zowel door (jong)volwassenen met autisme en/of ADHD als door hulpverleners, ouders en docenten. De beschreven methodiek opende voor velen nieuwe deuren naar een geregelder leven met minder overprikkeling en alle daarmee gepaard gaande lichamelijke-, psychische- en gedragsproblemen.
Ook de bijbehorende training tot Overprikkelingscoach leidt daartoe. “Mijn dochter praat eindelijk met mij!” was de mooiste reactie die ik kreeg. En dáár was het mij uiteindelijk om te doen.