[BLOG] ASS-diagnose? Meer begrip op school!

(Door Delphine Jacobs)

In 2017 verklaarde 1 op de 40 Nederlandse ouders van kinderen tussen 4 en 12 jaar dat hun kind autisme (of een verwante stoornis) had. In België zijn er geen cijfers over hoe vaak de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) gesteld wordt en evenmin over de veranderingen in de diagnosestelling. In de VS werd de diagnose in 1978 gesteld bij 1 op 2.500 kinderen, in 2014 was dat bij 1 op 59. Deze toename wordt soms een epidemie genoemd. Ze wordt toegeschreven aan een groter besef dat autisme bestaat en aan een grotere beschikbaarheid van speciale hulpverlening. Door een verbreding van de diagnostische criteria krijgen ook kinderen met ‘mildere’ problemen deze diagnose en ook meer kinderen zonder verstandelijke beperking.

Is er daarbij sprake van overdiagnose? In elk geval is autisme steeds prominenter aanwezig in het publieke en professionele bewustzijn. We denken vaker in termen van autisme bij gedrag dat we ongewoon vinden. Daardoor is het mogelijk dat veel kinderen met relationele moeilijkheden als autistisch bestempeld worden. Maar voor een formele ASS-diagnose moeten welbepaalde criteria vervuld zijn. Die hebben betrekking op sociaal-communicatieve problemen maar ook op beperkte en repetitieve interesses en gedrag. In een onderzoek in de VS kreeg maar 61 procent van de kinderen een ASS-diagnose nadat ze vanwege een vermoeden van autisme in een diagnostisch autismecentrum aangemeld werden.

In ons eigen interview-onderzoek in België kregen in een erkend multidisciplinair centrum bijna alle aangemelde peuters en kleuters een ASS-diagnose. De kinderen werden door hun ouders aangemeld, vaak mee op vraag van de school. Onze interviews (van vòòr het diagnostisch onderzoek tot een jaar daarna) tonen dat de voornaamste hulpvraag van ouders gaat om ondersteuning op school. Naarmate de tijd vordert, wordt de vraag van ouders steeds pragmatischer en steeds meer gericht op de school. Ouders hopen op extra zorg en ondersteuning op school, en vooral op meer begrip voor de noden van hun kind. Ze vertelden unaniem dat een diagnose nodig was om voor hun kind meer begrip op school te krijgen en ervaarden dat leerkrachten een ASS-diagnose opvatten als een reden waarom het kind ‘wel wilde maar niet kon’.

Wat het speciaal onderwijs betreft, hoopten de ouders die wij interviewden dat hun kind daar niet naartoe hoefde. Maar ze plaatsten het kind hoe dan ook centraal. Ze zouden bijna allemaal voor speciaal onderwijs kiezen zodra ze zouden merken dat het kind het niet goed stelde in het reguliere onderwijs.

In het genoemde artikel zegt prof. Roeyers dat ‘het reguliere onderwijs niet uitgerust is voor dit type leerlingen en dat de ondersteuning en expertise momenteel onvoldoende zijn’. Ons onderzoek bevestigt dat ouders ondersteuning en expertise van het opperste belang vinden om hun kind passend onderwijs aan te bieden. Een ASS-diagnose wordt als nuttig – en soms zelfs als noodzakelijk – ervaren omdat ze recht geeft op alle extra zorg die binnen het regulier onderwijs beschikbaar is.

In Vlaanderen wordt in overeenstemming met het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap sinds enkele jaren “inclusief” onderwijs nagestreefd voor alle kinderen, met hulp van bijkomende ondersteuning op basis van hun individuele noden in plaats van op basis van een diagnose (zoals ASS). Alle kinderen met niet-gemiddelde noden hebben inderdaad recht op een optimale schoolse ondersteuning en expertise, niet alleen kinderen met een diagnose. Passend of inclusief onderwijs van goede kwaliteit voor iedereen dus, zodat zoveel mogelijk kinderen – met en zonder een diagnose ASS – het echt goed stellen op school.

(Deze tekst verscheen in enigszins andere vorm op 6/3/2019 in de Belgische krant “de Standaard”.)