(BLOG) De grote diversiteit van autisme

(door Cynthia Reindersma-Kat) Er wordt steeds meer aandacht besteed aan autisme in Nederland, en dat is ook wel nodig want inmiddels heeft 0,5 tot 1 (afhankelijk naar welk onderzoek je kijkt) op de 100 mensen autisme. Dat het aantal oploopt is iets wat zeker is, in de jaren ‘70 kregen 2 tot 5 op de 10.000 mensen de diagnose autisme. Dit verhoogde aantal is deels te verklaren door het feit dat er meer varianten zoals PDD-NOS bij de diagnose autisme worden meegenomen. Maar dit wordt ook veroorzaakt doordat veel volwassenen met autisme daar vroeger geen diagnose voor hebben gekregen waar ze dat nu wel krijgen. Veel ouders van kinderen die de diagnose autisme hebben gekregen laten zichzelf ook onderzoeken, omdat ze zich herkennen in de symptomen, de problemen en het gedrag van hun kinderen. Autisme komt overigens meer voor bij jongens dan bij meisjes, er zijn 3 tot 4 jongens op 1 meisje die autisme hebben. Van de mensen met autisme heeft 40% tot 60% van de gediagnosticeerden daarbij een verstandelijke beperking.
(BLOG) De grote diversiteit van autisme

 

De ontdekking van autisme

Het was Leo Kanner die in 1943 voor het eerst over autisme schreef. Hij rapporteerde over 11 kinderen die een schijnbaar aangeboren gebrek aan interesse voor andere mensen hadden. De klassieke variant van autisme wordt daarom ook wel het Kanner Syndroom genoemd. Kanner gebruikte het woord autisme als benaming voor dit syndroom dat in 1912 voor het eerst gebruikt werd om een in zichzelf gekeerde manier van denken te beschrijven.

Wat is autisme?

Autisme is een hersenaandoening. Mensen met autisme verwerken de informatie die bij hen binnenkomt anders dan mensen die deze aandoening niet hebben. Bij autisme is de rijping van het centrale zenuwstelsel in de hersenen vertraagd. Martine Delfos zegt in haar boek dat kinderen met autisme eigenlijk veel te vroeg geboren zijn, dat de hersenen er nog niet klaar voor waren.

Dit centraal zenuwstelsel kan vergeleken worden met een telefoonlijn tussen de linker en rechter hersenhelft. Door een slechte werking hiervan heeft iemand met autisme een beperkte communicatie tussen deze twee hersenhelften. Daarnaast is de rechterhersenhelft minder goed ontwikkeld dan de linker. Dit alles bij elkaar maakt dat mensen met autisme over het algemeen moeite hebben om het grote plaatje te zien, onderscheid te maken tussen wat belangrijk is en wat niet belangrijk is, sociale interacties goed te interpreteren en op een juiste manier te communiceren.

 

Er is lang gedacht dat mensen met autisme geen of minder empathisch vermogen zouden bezitten. Inmiddels zijn veel artsen er echter van overtuigd geraakt dat dit helemaal niet altijd het geval is en het tegendeel vaak zelfs waar is. Door een teveel aan empathie kan degene met autisme worden overspoeld door de emoties van anderen, die hij vervolgens niet goed kan plaatsen en verwerken. Dit wordt goed beschreven in een artikel afkomstig van de Universiteit van Leiden. Mensen met autisme kunnen anders reageren op een dergelijke overvloed aan emoties, bijvoorbeeld agressief of door andermans emoties te negeren. Dit is echter een verdedigingsmechanisme dat ze hebben opgebouwd en dus geen onvermogen om empathie te voelen.

Wat ik heel belangrijk vind om te melden, is dat elk mens anders is en anders reageert, en dat geldt dus ook voor mensen met autisme. Waar de ene persoon met autisme moeite heeft contacten te leggen, kan de ander dit juist heel goed. Veel mensen hebben een bepaald beeld van autisme opgebouwd door bepaalde figuren, zoals uit de film Rainman of onze eigen bekende Kees. Maar onze hersenen zijn veel te gecompliceerd om een standaard te kunnen neerzetten hoe een persoon met autisme zich zou gedragen. En dat moeten we ook niet willen! Laten we blij zijn met elke diversiteit, dat maakt het leven wel zo interessant.

Hoewel er dikwijls gedacht wordt dat mensen met autisme slecht zijn in sociale interacties, is er bijvoorbeeld ook de variant active but odd. Zij leggen wel degelijk contact met anderen, maar op hun eigen manier. Waar vrijwel elke persoon met autisme last van heeft is een andere zintuigervaring. Meestal maakt dit dat men overgevoelig is voor een van de zintuigen zoals geur, smaak, licht, geluid of huidcontact zoals kleding.

 

De verschillende varianten van autisme:

  1. Klassiek Autisme ofwel de Kanner variant

Dit is de meest ernstige variant waarbij, naast grote moeite met sociale interactie en communicatie, tevens sprake is van hyperactiviteit. Daarnaast is deze groep sneller agressief. Vaak gaat dit gepaard met dwangmatig gedrag, soms met somberheid en slaapproblemen.

  1. Asperger

Bij Asperger lijken de sociale en communicatieve problemen op die van de klassieke variant met het verschil dat het kind goed kan praten maar wel veel moeite heeft met begrijpen wat anderen denken en voelen. Er is bij deze variant vaak meer fantasie en een grotere behoefte aan vriendschappen dan bij klassiek autisme.

  1. PDD-NOS

Bij PDD-NOS heeft men wel last van problemen met sociale interacties en communicatie, maar in onvoldoende mate om geheel aan de diagnose autisme te voldoen. Daarom spreekt men ook wel over aan autisme verwante problematiek.

  1. McDD ofwel Multiple complex Development Disorders

Bij McDD heeft degene met autisme naast problemen met sociale interacties ook moeite om zijn emoties onder controle te houden. Deze mensen hebben ook meer moeite met het verschil te zien tussen fantasie en werkelijkheid.

  1. Stoornis van Rett

Bij de stoornis van Rett, die vrijwel uitsluitend bij meisjes voorkomt, verliest het kind taal- en handfuncties tussen de 6 en 18 maanden. Ook heeft men karakteristieke handbewegingen in combinatie met de sociale en communicatieve stoornissen. Deze variant is echter zeer zeldzaam.

  1. Desintegratieve stoornis

Hierbij is er gedurende een periode van minstens 2 jaar sprake van een normale ontwikkeling, waarna een kind een groot deel van zijn vaardigheden verliest en de kenmerken van autisme vertoont. Ook deze variant is zeer zeldzaam.

 

In de sociale beperkingen die bij alle varianten aanwezig zijn worden 4 varianten onderscheiden, te weten:

1. De aloof persoon die afzijdig is, zich afsluit voor contact met anderen en snel overprikkeld raakt wanneer de omgeving contact zoekt.

2. De passieve persoon die uit zichzelf geen contact maakt, maar wel openstaat voor toenadering.

3. De active but odd persoon die zich sociaal actief maar bizar gedraagt. De spontane interactie is vaak naïef en wordt soms als storend ervaren, met bijvoorbeeld ongepaste vragen, en is voornamelijk gericht op eigen beleving en interesse.

4. de stilted and overformal personen zijn vaak gewoon tot hoogbegaafd en zijn uiterst formeel en beleefd in hun taalgebruik. Zij werken in hun hoofd met scripts wat duidelijk naar voren komt wanneer zich een onverwachte situatie voordoet waar geen script voor is.

Maar al te vaak wordt overigens het IQ van iemand met autisme te laag ingeschat. Dit komt voornamelijk omdat mensen met autisme moeite hebben om zich communicatief te uiten. Mensen met autisme hebben ook vaak een langere verwerkingstijd nodig. Zij zien elk detail en moeten moeite doen om een selectie te maken tussen belangrijk en niet belangrijk voor ze een beslissing kunnen nemen. Je kunt stellen dat hun beslissing daardoor beter overwogen is dan bij mensen zonder autisme.

Een van de vele voorbeelden van kinderen waarvan gedacht werd dat ze een zeer laag IQ had is Carly,  te zien in onderstaand filmpje. Dit meisje, dat verbaal niet kan communiceren, kan dat na 11 jaar wel heel goed via de computer.

https://www.youtube.com/watch?v=xMBzJleeOno

Als laatste wil ik dit mooie filmpje niet onthouden van Rosie King. Zij kan vol trots spreken over haar autisme en is blij dat ze dit heeft. Een van de vele voorbeelden van mensen die door hun autisme schitterende dingen doen.  Autisme heeft ook voordelen en dit maakt dat deze mensen zich kunnen ontwikkelen op manieren die mensen zonder autisme niet kunnen.

https://www.youtube.com/watch?v=jQ95xlZeHo8

 

Cynthia Reindersma-Kat is Sociaal-Pedagogisch Hulpverlener met als expertise autisme en dementie. Zij heeft ruim 20 jaar werkervaring, waarvan 10 jaar binnen het zorgmanagement. Gedurende haar carrière heeft zij afdelingen, functies en locaties opgezet, in onderwerp variërend van kleinschalig wonen voor mensen met dementie tot kinderopvang. Zij is eigenaar van Partisa, gespecialiseerd in leiderschap en welzijn.