(Door Delphine Jacobs)
Tijdens het INSAR-congres, het Internationale Congres van Autisme-onderzoekers, werd naar ASS gekeken met een neurobiologische en neurocognitieve bril. De meeste sprekers waren in de eerste plaats onderzoekers, geen clinici: zij werken dus meestal niet zelf met mensen met ASS.
ASS wordt algemeen gedefinieerd als een neurologische ontwikkelingsstoornis waarvan de kernsymptomen bestaan uit een verstoorde wederkerige sociale interactie en communicatie, en uit repetitieve handelingen of ingeperkte interesses. Veel autismeonderzoek focust op het zoeken naar de onderliggende oorzaak van ASS, en naar de neurologische mechanismen die van oorzaak naar symptoom leiden. Omdat ASS voornamelijk begrepen wordt als een neurocognitieve aandoening, verdient het een cognitief-gedragsmatige aanpak en eventueel een biomedische aanpak, zoals in de toekomst misschien een spray-toediening van oxytocine, het “knuffelhormoon”.
De specifieke aanpak van ASS vertrekt dus vooral vanuit een gedragsmatige invalshoek met het kind en de ouders en andere volwassenen zoals leerkrachten. Hierbij dringt zich een verband met de geschiedenis van ASS-onderzoek en kliniek op: er wordt expliciet afstand genomen van het decennia oude begrip van autisme als te wijten aan de moeder-kind relatie. Door alle pijlen te richten op de biologie en het gedrag wordt een invloed op ASS van ouderlijke relaties uitdrukkelijk ontkend.
Op het WAIMH-congres, het Wereldcongres voor de Geestelijke Gezondheid van 0-5 jarigen, was daarentegen de relationele (voor)geschiedenis van zowel kind als ouders van belang – bij ASS, maar trouwens ook bij alle andere problemen waar gezinnen tegenaan kunnen lopen. Veel van de sprekers waren niet in de eerste plaats onderzoekers zoals op het INSAR-congres, maar clinici. Ze deden geen uitspraak over waar ASS voor staat, zodat verondersteld kon worden dat het perspectief op ASS min of meer overeenkwam met de algemeen geldende visie, zoals die van INSAR. Los daarvan werd er opgeroepen om bij zowel diagnose als aanpak voorbij en onder de kernsymptomen van ASS te kijken: de kernsymptomen alleen geven geen goed beeld van het gehele kind. Dit werd ondersteund met de vaststelling dat in de kliniek een grote overlap onontkoombaar is, bijvoorbeeld een overlap met ADHD.
Hoe ASS in een individueel kind tot uiting komt, wordt mee ingekleurd door grote ontwikkelingsdomeinen zoals taal en cognitie maar ook kleinere mentale functies zoals aandacht en motivatie. In die zin wordt een discrete diagnose een onderdeel van een gepersonaliseerd profiel van een kind, dat dus voorbij en onder de kernsymptomen ook alle andere ontwikkelingsdomeinen en mentale functies van het kind in kaart brengt. In de diagnostiek en naar de aanpak toe wordt daarom veel belang gehecht aan de relaties van en rond het kind. Daartoe wordt in de schoot van WAIMH een therapie aangereikt waarin gewerkt wordt rond hoe de dynamiek van die relaties ingeschreven geraakt in het brein van kind en ouders. Het lijkt eigen aan de klinische insteek van dit congres dat een diagnostisch profiel een hypothese moet formuleren die in dienst staat van het vinden van de meest geschikte aanpak.
Zoals we allemaal weten, is ASS moeilijk exact af te lijnen: de eenheid is een spectrum geworden. Nochtans blijft men op zoek naar oorzaken en mechanismen alsof ASS een biologisch aflijnbare eenheid is. Waar iedereen het over eens is, is dat ASS neurobiologisch gefundeerd is. Of je dan, naast het cognitieve en gedragsmatige, ook nog de relaties in rekening brengt, blijkt van je insteek af te hangen: onderzoeksmatig versus klinisch, biomedisch versus therapeutisch.
Als kinderpsychiater en onderzoeker kan ik me nochtans in deze verschillende strekkingen terugvinden en ik sta dus afkerig tegen een of andere keuze. Is het misschien gerechtvaardigd er niet zozeer een of-of verhaal van te maken, maar veeleer een en-en verhaal?
Delphine Jacobs is kinderpsychiater en therapeut sinds 2006. Zij promoveert aan de KU Leuven binnen het departement Geneeskunde – Biomedische Ethiek sinds 2016; de onderzoeksvraag van deze studie is: hoe conceptualiseren ouders en clinici autismespectrumstoornis?
Contact: delphine.jacobs@kuleuven.be
