Dit jaar volgt OPaZ door middel van actieonderzoek acht verschillende regionale initiatieven die het nét een beetje anders doen als het gaat om complexe zorgvragen. Linawijs onderzoekt dit jaar wat de persoonlijke, financiële en maatschappelijke meerwaarde van het initiatief is, om het belang van een integrale aanpak te kunnen benadrukken.
Van idee naar initiatief
“Kort nadat eerlijk uitgesproken werd dat er voor mijn dochter geen passend zorg- en onderwijsaanbod was dacht ik: Waarom gebeurt dit? Het kan toch niet zo zijn dat er voor sommige mensen geen toekomst is?” vertelt Marieke. Vanuit die vragen ontstond een nieuw idee: “Ik heb Lina in samenspraak met school een lange tijd thuis les gegeven, en heb in die tijd ontdekt wat wél voor haar werkte. De basis daarvan zette ik op papier en nam ik mee naar gesprekken met verschillende experts in het onderwijs en in de zorg.” De conclusie: de basis van Marieke zou een oplossing kunnen zijn voor meer kinderen. Vanuit dat besef richtte zij in 2017 stichting Linawijs op. In april 2018 startte de begeleiding van de eerste kinderen.
Ontwikkelingsboom
Wat maakt Linawijs anders? Marieke: “In onze ontwikkelingsboom kun je zien dat we op drie domeinen werken. Het sensorisch integratiedomein (prikkelverwerking) in de wortels, de emotionele ontwikkeling in de stam, en de cognitieve ontwikkeling in de kruin. Een gemiddeld kind ontwikkelt vanuit de wortels naar de stam, en vervolgens naar de kruin. Als de wortels en de stam er klaar voor zijn gaat een kind naar school, waar het onderwijs bijdraagt aan de cognitieve ontwikkeling. Zo ontstaat er een gezonde boom. Maar bij kinderen met autisme gaat dat vaak anders. Bij hen zijn de wortels en stam vaak nog niet sterk genoeg. Wanneer zij in het reguliere onderwijs te weinig ondersteuning krijgen op de wortels en de stam, ontstaan er dikwijls topzware boompjes, die uiteindelijk omvallen.”
Bij Linawijs wordt daarom niet alleen ingezet op de cognitieve ontwikkeling, maar worden de drie domeinen integraal opgepakt. Alles is namelijk met elkaar verbonden. “Sommige kinderen zijn nog niet toe aan traditioneel onderwijs in een klassikale setting. Ze hebben bijvoorbeeld ook eerst ruimte nodig om hun eigen lichaam te leren aanvoelen en gebruiken. Bijvoorbeeld door veel te bewegen, maar soms ook door hulpmiddelen als een verzwaringsdeken of een drukvest te gebruiken.” Kinderen met autisme die ruimte bieden is belangrijk omdat ze, als ze hun lijf niet goed aanvoelen, emoties ook minder goed aanvoelen bij zichzelf. Dat heeft invloed op hun emotionele ontwikkeling, en daarmee ook op de cognitieve, want alles volgt op elkaar en sluit aan bij elkaar. “In zorg- en onderwijsland worden de drie domeinen nog te vaak los van elkaar gezien,” vindt Marieke.
Ieder kind is anders
Bij Linawijs krijgen kinderen met autisme één-op-één begeleiding. Op die manier kan optimaal worden aangesloten bij individuele behoeften. “Je kunt voor deze kinderen met autisme geen standaardaanpak ontwikkelen, omdat ieder kind anders is,” vertelt Marieke. “Om goed te kunnen helpen is het belangrijk dat je een kind goed kent, en daar is veel tijd voor nodig. In een klassikale setting is dat heel ingewikkeld. Leerkrachten hebben groepen leerlingen, en daardoor niet genoeg tijd om iedereen zó goed te leren kennen dat je perfect kunt aansluiten. Er zijn zeker leerkrachten die het lukt, maar de praktijk is helaas ook zo dat veel kinderen toch onderuit gaan. Daarnaast zijn kinderen met autisme vaak emotioneel veel jonger dan hun klasgenoten. Daardoor sluit hun belevingswereld vaak niet goed aan bij het lesaanbod en is de sociale setting van een klas ook knap ingewikkeld. Wanneer kinderen met autisme niet kunnen meekomen met de rest of zich anders voelen ervaren ze dit vaak als falen.”
Bij Linawijs gaan kinderen pas de interactie aan wanneer zij er zelf klaar voor zijn. Wanneer dat zo is, is bij iedereen verschillend. “Sommige kinderen kijken eerst lang de kat uit de boom,” vertelt Marieke. “Maar doordat kinderen onvoorwaardelijke begeleiding krijgen door iemand die écht goed naar ze kijkt, zien we dat er meestal snel deuren open gaan. Als kinderen merken dat er altijd iemand is om op terug te vallen, krijgen ze weer hoop, ervaren ze weer perspectief en beginnen ze weer te praten over wat ze later willen worden. Dat is een mooie stap, want veel kinderen komen uit een situatie zonder toekomstperspectief. Tegelijkertijd blijven we realistisch. Onze kinderen gaan namelijk niet vanzelfsprekend met een diploma de deur uit, of weer terug naar school. We kijken per kind wat ze nodig hebben om vooruit te gaan in hun ontwikkeling. Emotioneel, maar ook cognitief. Dat betekent niet altijd dat ze leren door met een boek aan tafel te zitten, maar bijvoorbeeld ook door recepten te lezen en ingrediënten af te meten tijdens koekjes bakken. Dat is ook een manier van leren. De kunst is om datgene wat in de motivatie van de kinderen ligt te gebruiken. Door daar succeservaringen mee te creëren kan hun (zelf)vertrouwen weer groeien. Zo werken we stapsgewijs toe naar een zo volwaardig en stevig mogelijke plek in de maatschappij.”
Een nieuwe plek
Op dit moment heeft Linawijs een locatie in Culemborg. Daar gaan op dit moment 6 kinderen naartoe. Binnenkort worden dat er 7 of 8. Maar het afgelopen jaar hebben de medewerkers van Linawijs ervaren dat het bepaalde voorwaarden vraagt om deze kinderen de best mogelijke begeleiding te kunnen geven. Marieke: “We zijn daarom bezig met een bouwtraject voor een nieuwe locatie, die nog beter aansluit bij de behoeften van onze doelgroep. De kinderen waar wij mee werken zijn heel prikkelgevoelig. Als zij overprikkeld raken is er geen ruimte om te leren. Dat vraagt dus heel veel van de omgeving.” Het ontwerp voor het nieuwe gebouw biedt rust, en alle kinderen hebben er straks hun eigen ruimte. Ook lijkt het niet op een schoolgebouw: “Veel van onze kinderen hebben vervelende ervaringen opgedaan in het onderwijs, en een schoolgebouw zou dus te veel spanning oproepen,” vertelt Marieke. “We zitten nu tijdelijk in Culemborg in een omgebouwd woonhuis. Daar heeft ook iedereen zijn eigen ruimte, maar qua geluid is het minder geschikt, en interactie kan soms mooi, moeilijk of juist te toevallig zijn en grote invloed hebben op de stemming van de kinderen. Het nieuwe gebouw is nodig om op de echte Linawijs-manier te kunnen werken.”
Zorg en onderwijs
Op dit moment heeft ieder kind bij Linawijs een eigen begeleider. Daarnaast werkt Linawijs nu met een leerkracht, een sensorisch integratiespecialist en een GZ-psycholoog. De manier van werken staat niet vast, maar wordt afhankelijk van de situatie continu bijgesteld. Daarover is ook overleg met de onderwijsinspectie en ook moet rekening worden gehouden met financieringsmogelijkheden: want wat valt onder zorg, en wat onder onderwijs? “Naar dat onderscheid wordt vrij star gekeken, terwijl wij dat onderscheid juist los proberen te laten,” legt Marieke uit. “We doen ons best om daar steeds weer de juiste wegen in te vinden.”
In de toekomst hoopt Marieke de discussie over ‘wat is zorg, en wat is onderwijs’ te kunnen overstijgen. Met de uitkomsten van het actieonderzoek hoopt ze hier een stap in te kunnen maken. “Met het actieonderzoek willen we de meerwaarde van Linawijs op persoonlijk, financieel en maatschappelijk vlak in kaart brengen. Dat kan helpen om mensen te laten inzien dat een integrale aanpak werkt, en dat dat ook beleidsmatig gesteund moet worden.”
Een andere kijk
Wat Marieke merkt, is dat de bereidheid om te helpen in de zorg en het onderwijs altijd hoog is. Maar in de uitvoering loopt passende ondersteuning voor mensen met autisme vaak nog tegen obstakels aan. Want vragen als ‘Wie betaalt de begeleiding?’, ‘Hoeveel begeleiding is er nodig?’ en ‘Hoe geef je begeleiding vorm tijdens werk of in de klas?’ zijn nog niet altijd makkelijk te beantwoorden. Daarvoor is een hele andere kijk op mensen nodig. Het vraagt erom mensen te laten zijn wie zij zijn, zonder daar randvoorwaarden aan te stellen. Marieke: “Als we er vanuit blijven gaan dat iedereen uiteindelijk zelfstandig kan worden, dan zullen er altijd mensen buiten de boot blijven vallen. Als we in plaats daarvan proberen te kijken naar wat mensen wél kunnen, en hen daarin blijven ondersteunen, dan kunnen we denk ik veel meer bereiken.”
OPaZ werkt aan de hand van persona’s in de langdurige zorg. Dit artikel past bij persona Sem.
Meer informatie over OPaZ en de actieonderzoeken lees je op www.informatielangdurigezorg.nl/opaz. Houd ook onze Twitter, Facebook en LinkedIn in de gaten.
