Het onderzoek wordt uitgevoerd onder 2.500 deelnemers van het Nederlands Autisme Register, in samenwerking met hoogleraar Meike Bartels (VU, Nederlands Tweelingen Register), hoogleraar Lydia Krabbendam (VU), hoogleraar Patricia Howlin (Institute of Psychiatry, London) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).
Het beloop van de leefsituatie wordt geanalyseerd over een periode van in totaal negen jaar. Deelnemers krijgen individuele rapporten over hun persoonlijke situatie in vergelijking met andere mensen met autisme. Verschillen in zorg en ondersteuning op gemeentelijk niveau worden in kaart gebracht en er wordt een smartphone applicatie ontwikkeld om deelnemers in hun dagelijks leven te ondersteunen. Voor het onderzoek krijgen Begeer c.s. 500 duizend euro van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).
Naast dit longitudinaal onderzoek starten nog drie andere onderzoeksprojecten. Het doel van het onderzoeksprogramma naar maatschappelijke (re)integratie van jonge mensen met autisme en psychose is innovatief onderzoek te stimuleren naar succesvolle interventies op het gebied van wonen, vrijetijdsbesteding en beeldvorming over mensen met autisme of psychoses. Het programma is mogelijk gemaakt door de Stichting tot Steun VCVGZ (Vereniging tot Christelijke Verzorging van Geestes- en Zenuwzieken) in samenwerking met NWO.
Aanleiding voor het programma was eerder onderzoek waaruit bleek dat er nog te weinig kennis is over de vrijetijdsbesteding van deze doelgroepen of naar effectieve methoden om dit te verbeteren. Ook was er nog onvoldoende bekend over de beeldvorming in de Nederlandse samenleving over mensen met autisme en/of psychotische stoornissen, en wat er gedaan kan worden om mogelijke stigmatisering tegen te gaan. Met dit programma willen de Stichting en NWO ook uitwisseling van kennis tussen onderzoekers en clinici op dit terrein verbeteren. Nog dit jaar gaan de vier projecten van start.
Nederlands Autisme Register
Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU) en werkt nauw samen met ervaringsdeskundigen. Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Door op grote schaal cijfermateriaal te verzamelen over de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland, worden verschillen en overeenkomsten in de levensloop van mensen met autisme in kaart gebracht. De data uit het NAR zijn waardevol voor onderzoek naar wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Iedereen met een diagnose autisme kan deelnemen.
