Als ministerie komen we regelmatig in contact met mensen die geen passende zorg of ondersteuning kunnen vinden. Daarbij speelt autisme vaak een rol. We kijken dan mee in de praktijk, helpen mensen op weg en proberen structurele knelpunten op te sporen en oplossingsrichtingen te vinden. Een van de structurele vraagstukken is de impact van de IQ-test bij mensen met autisme.
Op grond van een eigen enquête en bestaand onderzoek werd duidelijk dat de IQ-test problematisch is – zeker bij autisme – en dat de intelligentie van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme soms ernstig onderschat wordt, tot aan onterechte diagnosen ‘verstandelijke beperking’ toe. Deze inzichten waren aanleiding voor een inspiratiebijeenkomst in Goes (februari 2020), een webinar over de IQ-test (april 2020) en dit webinar met Martine Delfos.
Autisme is momenteel een ‘verzameldiagnose’ die wordt gesteld op basis van gedrag. Over de oorzaken van het gedrag bestaan verschillende inzichten. De meest gangbare verklaring is dat autisme ontstaat door een aangeboren stoornis in de informatieverwerking. Deze visie ligt ten grondslag aan de meeste zorg en begeleiding voor mensen met autisme.
Biopsycholoog Martine Delfos verklaart autisme vanuit de natuurlijke ontwikkeling. Haar verklaringsmodel is heel herkenbaar voor een deel van de mensen met de diagnose autisme en hun naasten. Het is geen methode, maar kennis over ontwikkeling van waaruit je anders gaat kijken en dus ook anders gaat handelen: in aansluiting bij de eigen ontwikkeling van de persoon.
Ontwikkeling in eigen tempo en volgorde
De natuurlijke ontwikkeling wordt beïnvloed door genetische aanleg, de omgeving én de rijping van de hersenen en het zenuwstelsel. Martine Delfos maakt een onderscheid tussen autisme en autistisch gedrag:
- In haar visie is autisme een genetisch bepaald ontwikkelingspatroon. Het tempo en de volgorde waarin het kind zich ontwikkelt, verschilt van leeftijdsgenoten zonder autisme. Waar men gewend is dat kinderen beginnen met de focus op sociaal en pas later op cognitief, start de natuurlijke ontwikkeling van kinderen met autisme andersom: eerst de focus op cognitief dan op sociaal. Voor het kind zelf is zijn eigen ontwikkelingspatroon echter normaal. Het gedrag van het kind past bij zijn ontwikkeling, maar kan onbegrijpelijk zijn voor de omgeving. Het is echter geen stoornis en geen defect.
- Autistisch gedrag kan ontstaan als de ontwikkeling van kinderen met een ‘normaal’ (typisch) ontwikkelingspatroon verstoord raakt, bijvoorbeeld door een trauma of door een ernstige ziekte. Deze kinderen krijgen vaak ook de diagnose autisme (omdat die diagnose op basis van gedrag wordt gesteld).
Vanuit ontwikkelingsperspectief gezien ligt bij kinderen met autisme eerst de nadruk op het denken (cognitie), en pas later op de sociaal-emotionele ontwikkeling. In het typische ontwikkelingspatroon is dat andersom: de meeste kinderen ontwikkelen zich eerst vooral sociaal-emotioneel, en daarna cognitief.
Het atypische ontwikkelingspatroon leidt tot een aantal kenmerken (zie het webinar en de boeken van Martine Delfos voor meer uitleg):
- Zelfbepaaldheid: zelf oplossen en uitdenken.
- Geen hulp vragen: vanwege sterk cognitief gedrag, een gerichtheid op zelf logisch uitdenken.
- Alleen via het begrijpen leren, en het lastige, angstige daarbij is dat het begrijpen altijd begint met niet-begrijpen.
- Problemen in het dagelijks sociaal bestuur: wel inzicht in het sociale zijn van mensen, maar gebrek aan kennis over hoe daarmee om te gaan in de dagelijkse praktijk.
Deze kenmerken kunnen leiden tot groot onbegrip van de omgeving en vanuit de omgeving. Met als mogelijke gevolgen dat het gevoel wordt uitgeschakeld en wordt gezocht naar escapes (bijvoorbeeld in obsessies, gamen of drank).
Autisme en intelligentie
In het webinar gaat Martine ook in op problemen met IQ-testen bij autisme. Een sterke cognitieve ontwikkeling gaat niet samen met een verstandelijke beperking. Mensen met autisme verwerken informatie op hoge snelheid, zo laat onderzoek zien. Dat geldt ook voor mensen met autisme bij wie een verstandelijke beperking is gediagnosticeerd. Bij een dubbeldiagnose autisme-verstandelijke beperking bestaat daarom de kans dat de intelligentie verborgen is door de trage sociaal-emotionele ontwikkeling. Daarnaast zijn er mensen met een verstandelijke beperking en autistisch gedrag, bijvoorbeeld door een trauma of gebrek aan passende communicatiemiddelen. Er is dan geen sprake van autisme in de zin van een langzame sociaal-emotionele ontwikkeling én een snelle (niet altijd manifeste) cognitieve ontwikkeling. Dit onderscheid is belangrijk om de juiste zorg, ondersteuning en educatie te bieden.
