(Door Delphine Jacobs)
Feit is dat de hersenen het geprefereerde doelwit geworden zijn om onszelf te vormen en te “verbeteren”. Je kunt veronderstellen dat we vanuit deze neurowetenschappelijke fascinatie wie we zijn als quasi onveranderlijk beschouwen. Het zou ook kunnen dat deze kijk ons net aangemoedigt om onszelf te “verbeteren” door onze hersenen te begrijpen en erop in te werken.
In de context van autismespectrumstoornis (ASS) lijkt de eerste optie eerder aan de orde. Ik doe wetenschappelijk onderzoek naar hoe ouders en artsen een ASS diagnose ervaren. Dit empirisch onderzoek leidt, niet verrassend, tot de bevinding dat een ASS diagnose in enige mate als richtinggevend ervaren wordt als het gaat om aanpak van en begeleiding bij het bijzondere gedrag van het kind. Ook wordt een diagnose als noodzakelijk gezien om recht te hebben op betaalde hulp. Maar daarnaast worden belangrijke psychische en relationele gevolgen van een ASS diagnose opgemerkt voor ouders en kind. Vier gevolgen kunnen, wanneer een kind een ASS diagnose krijgt, al dan niet bewust nagestreefd worden door ouders en artsen.
Ten eerste levert een ASS diagnose ouders erkenning op voor hun problemen en zorgen om het bijzondere gedrag van hun kind. Gedrag krijgt een radicaal andere status in onze samenleving door een medische diagnose, en de laatste jaren zeker door de diagnose van een neurologische aandoening. Het lijkt ernstiger te worden genomen.
Ten tweede blijkt een ASS diagnose ouders en kind een verklaring te bieden, zowel voor henzelf als naar de buitenwereld toe. De feitelijke oorzaak van ASS - waarnaar trouwens volop zonder duidelijk resultaat gezocht wordt - doet er daarbij weinig toe: de diagnose die aanvankelijk in de DSM (het formele handboek van mentale diagnoses) als beschrijving bedoeld was van bepaalde gedragskenmerken, wordt intussen vaak begrepen als een verklaring. Want we hebben met zijn allen behoefte aan verklaringen voor wat ons overkomt en omringt. In dit onderzoek wordt een verklaring voor ASS door de deelnemers gesitueerd op neurologisch vlak (en “dieper” op genetisch vlak, d.w.z. op een meer basaal oorzakelijk niveau).
Ten derde kan een diagnose een belangrijk “ont-schuldigend” effect hebben voor zowel ouders als kind. De ouders noch het kind treft schuld ten aanzien van het bijzondere gedrag van het kind. Want bij een ASS diagnose worden vooral de hersenen beschouwd als verantwoordelijk (“schuldig”) voor het bijzondere gedrag, en niet de opvoeding van de ouders of de “slechte wil” van het kind.
Ten vierde en laatste biedt een ASS diagnose de ruimte om de verwachtingen ten aanzien van het kind te verminderen; dit geldt zowel voor de ouders als voor andere mensen in de omgeving van het kind, zoals leerkrachten. Het grotendeels neurologisch begrip van ASS blijkt te impliceren dat het kind deels vrijgepleit wordt van een aantal verwachtingen die meestal wel gesteld worden ten aanzien van leeftijdsgenoten zonder ASS diagnose.
In onze huidige neuro-maatschappij blijkt een diagnose van een neurologische aandoening zoals ASS ook een belangrijke rol te kunnen spelen op zowel individueel psychisch vlak als in de interactie tussen ouders, kind en de ruimere omgeving. We kunnen ons afvragen of we een neurologische diagnose nodig hebben om deze “niet-handelingsgerichte” effecten te bewerkstellingen: om ouders te erkennen in hun zorgen omtrent hun kind; en om een serieus genomen verklaring te verkrijgen voor het bijzondere gedrag van een kind; en daarmee enerzijds ouders en kind vrij te pleiten van een foute opvoeding of van “slechte wil”, en anderzijds de verwachtingen ten aanzien van een kind af te stemmen op het kind in kwestie. Zou het misschien te verkiezen zijn om ouders allemaal samen zonder oordeel - of diagnose - te ondersteunen in het liefdevol grootbrengen van élk kind?
Delphine Jacobs is kinderpsychiater en therapeut sinds 2006. Zij promoveert aan de KU Leuven binnen het departement Geneeskunde – Biomedische Ethiek sinds 2016; de onderzoeksvraag van deze studie is: hoe conceptualiseren ouders en clinici autismespectrumstoornis?
Contact: delphine.jacobs@kuleuven.be
