Op deze eerste dag ontdekken de achttien deelnemers dat zij maar weinig woorden nodig hebben om elkaar te begrijpen. De manier waarop ouders de zorg ervaren blijkt grotendeels vergelijkbaar, evenals de behoefte aan herkenning en erkenning van hun ervaringen in het contact met familieleden en professionals. Het maakt daarbij niet zoveel uit wat je kind heeft en welke zorg nodig is. De deelnemers willen allemaal leren om hun eigen kennis en ervaring als ouder te onderbouwen met actuele theorie op het gebied van de psychologie van ouderschap. Daarnaast willen zij zichzelf op een meer professionele manier presenteren en zo steviger over proberen te komen in het contact met andere ouders en professionals.
Het eerste blok van de training gaat over het leren kennen van het eigen verhaal en dat van anderen en worden de deelnemers getraind daarbij het ouderperspectief in te nemen. Via schrijfopdrachten onderzoeken de ouders hoe zij het ouderschap beleven en wat het van hen vergt om kinderen groot te brengen die zich niet meteen laten lezen. In kleine groepen wordt het ouderschapsspel gespeeld. Ook in dit spel staat het ouderperspectief centraal met thema’s als: ‘Dit is mijn gezin’, ‘Zorg voor jezelf’, ‘Dit ben ik als ouder’, ‘Dit is mijn kind’ en 'Dit ben ik als partner’.
Na de zomervakantie gaat de groep verder aan het werk met onderwerpen zoals de psychologie van ouderschap, de oudergerichte organisatie en de juridische positie van ouders. Als het gaat om het naar buiten brengen van het eigen verhaal gaat het om het ontmoeten van professionals en omgaan met de media. Deze pilottraining wordt mede mogelijk gemaakt door o.a. Oranje Fonds, NSGK, Fonds Psychische Gezondheid en het UMC en loopt tot en met eind januari 2018. Dan is de eerste groep ervaringsdeskundige ouders opgeleid om hun eigen verhaal op een professionele manier over het voetlicht te brengen. Er staat al een tweede groep ouders klaar om in een volgende groep te starten. Voorlopig staan zij nog op de wachtlijst.
Ontstaan
De ouderteams die lokaal Autismecafés (www.autismecafe.nl) organiseren, fungeren steeds vaker als vraagbaak voor ouders, hulpverleners en gemeente en worden ook door organisaties uitgenodigd om te komen vertellen wat de impact van autisme is op een gezin. Dat is waardevol maar vergt ook meer van de vrijwilligers en zo ontstond het plan om een training voor ouders te ontwikkelen die hun ervaringsverhaal willen inzetten om kennis door te geven. Door ervaringskennis toegankelijk te maken sla je bovendien twee vliegen in één klap; ervaringskennis wordt gedeeld én de eigen kracht van ouders wordt versterkt.
Ouderperspectief
Op steeds meer plekken maakt men ruimte voor de ervaringskennis van patiënten en cliënten. Ze zijn primair gericht op het patiëntperspectief en gaan uit van ‘herstel’, dat is anders bij ouders waar het draait om de uiteenlopende ontwikkelingsfases van hun kind en vooral om ‘het leren omgaan met’. Daarnaast gaat het vaak om het behouden/bevechten van je positie als ouder ten opzichte van professionals. Daarbij is kennis van de psychologie van ouderschap een voorwaarde voor ervaringsdeskundige ouders, dat is geen thema in de bestaande trainingen. Het is bovendien vaak complex om het ouder– en familieperspectief te vertegenwoordigen terwijl alle aandacht gericht is op patiënt/cliënt.
In de Autismecafés, een initiatief door en voor ouders, zetten we om die reden ouders in de spotlights en hebben we aandacht voor wat het van hen vergt om een kind (van alle leeftijden) met autisme te hebben. De gespreksleiders interviewen gericht met het ouderperspectief als uitgangspunt, en in het gesprek met de zaal staat het uitwisselen van kennis en ervaring van de ouders voorop. De gespreksleider helpt de ervaringsdeskundige een beroep te doen op de eigen kracht van de andere ouders, zonder deze voor hen in te vullen. Te zien hoe een ander zich in vergelijkbare omstandigheden beweegt en daarin vooruitgang boekt voor het eigen welbevinden, blijkt dan een bron van hoop en inspiratie zijn. Voor hulpverleners blijkt het bijzonder leerzaam om te zien en te horen wat zich achter de voordeur afspeelt en zich te realiseren dat de ‘dienst’ van ouders nooit afloopt maar 24/7 doorgaat.
Ervaringskennis <–> Ervaringsdeskundig
Het hebben van ervaringen wil niet meteen zeggen dat je deskundig bent. Ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid vergt training. Doel van de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid is om te leren hoe je de ervaringskennis van mensen ruimte geeft en daarmee de weg vrijmaakt naar vaak verborgen eigen krachten en inzichten. De deskundigheid gaat meer over het proces dan over de inhoud. Op inhoud van het geheel van ervaringen is niemand anders dan de persoon zelf de deskundige over zichzelf. Ervaringsdeskundigheid is daarom een competentie en geen beroep. Iemand die werkt als ervaringsdeskundige zal dat meestal doen als ervaringswerker of beleidsadviseur (met ervaringsdeskundigheid). Ouders kunnen plaatsnemen in familieraden, kennis overdragen en het ouderperspectief belichten via lezingen/presentaties bij bijvoorbeeld WMO-raden. Met deze training als ondergrond kunnen ouders beter aan die vraag tegemoetkomen.
