Yvonne van Dongen, projectleider van de pilot Levensloopbegeleiding: “Er is enorme twijfel of deze kinderen wel echt een verstandelijke beperking hebben. Het komende jaar willen we onderzoeken of Levensloopbegeleiding VAB kan helpen de ontwikkeling van deze kinderen in beweging te brengen.”
Niet leerbaar
Kinderen met de dubbele diagnose autisme en verstandelijke beperking zijn een nog relatief onbekende doelgroep, waar weinig onderzoek naar is gedaan. Vaak gaat het om kinderen met autisme die niet (verbaal) of moeilijk kunnen communiceren. Ze scoren laag op standaard intelligentietests zoals de IQ-test, en krijgen vervolgens de diagnose verstandelijke beperking. Op het moment dat een kind deze diagnose krijgt, ziet het zorgsysteem het kind als ‘niet leerbaar’ en wordt er niet meer geïnvesteerd in de ontwikkeling van het kind.
Er zijn voorbeelden genoeg, ook internationaal, waarin op een gegeven moment blijkt dat er een intelligent persoon achter de niet-communicerende buitenkant zit. Zoals bijvoorbeeld Ido Kedar, een Amerikaanse jongen. Ido werd als kind als ernstig verstandelijk beperkt gezien. Door autisme en apraxie spreekt hij niet en kon hij zijn lichaam niet goed 'besturen'. Hij leerde op een andere manier communiceren en inmiddels heeft hij twee boeken geschreven.
Volgens onderzoeker Martine Delfos zijn mensen met autisme per definitie intelligent, en kan de diagnose autisme dus niet samengaan met een verstandelijke beperking. Doordat deze kinderen niet kunnen communiceren, kunnen zij echter hun intelligentie niet op de manier uiten die nodig is voor gestandaardiseerde onderzoeken zoals de IQ-test. Yvonne: “We moeten op een andere manier naar deze doelgroep gaan kijken, en verandering brengen in hoe we in ons zorgsysteem met deze kinderen omgaan. Dan zal je zien dat er veel meer mogelijk is voor deze doelgroep.”
In beweging brengen
Het project ‘Verborgen intelligentie’ heeft vijf deelnemers in de leeftijd van 7 tot 18 jaar, en duurt een jaar. De levensloopbegeleiders die meedoen aan het project krijgen extra trainingen die specifiek zijn gericht op deze doelgroep. Tijdens het project loopt ook een onderzoek om de resultaten van de levensloopbegeleiding te meten. Yvonne: “Zo kunnen we kijken of en hoe de kinderen zich door het jaar heen ontwikkelen. Maar we weten ook dat we in een jaar tijd niet de wereld kunnen veranderen met zo’n kleine groep. Dus richten we ons ook op het vergroten van de aandacht voor deze doelgroep, zodat er hopelijk meer mogelijkheden komen voor deze kinderen om zich te ontwikkelen.”
Bron: Vanuitautismebekeken
