Mensen met autisme en naasten worden steeds vaker betrokken bij (onderzoeks)projecten in verschillende rollen en met verschillende niveaus van participatie. Het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA) volume 1 2024 opent met een evaluatie van de samenwerking tussen mensen met autisme, hun naasten, zorg- en onderwijsprofessionals en onderzoekers binnen de projectgroepen van de Academische Werkplaats Autisme 2.0. Uitdagingen worden besproken en aanbevelingen voor verbetering van de samenwerking worden gedaan.

Het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme nummer 4, 2023 opent met empirisch onderzoek van Rachel Plak en collega's naar de psychosociale impact van de COVID-19 pandemie op kinderen met autisme. Wat de studie bijzonder maakt, is dat psychosociale uitkomsten van de kinderen van voor de pandemie vergeleken zijn met gegevens verkregen tijdens de lockdown (1 en 2). De resultaten laten een verrassende verbetering zien voor wat betreft hyperactiviteit, gedragsproblemen, problemen met leeftijdsgenoten en prosociaal gedrag. Mogelijk komt dit omdat de COVID-19 pandemie de omgeving voor kinderen met autisme in Nederland heeft verbeterd.

Bij vier volwassen met een autismespectrumstoornis (ASS) werd het beeldende therapieprogramma ‘Zelf in Beeld’ (ZiB) geevalueerd voor wat betreft zelfgevoel, emotieregulatie, fl exibiliteit en sociaal gedrag. Er werd gebruikgemaakt van vragenlijsten, observaties en gesprekken met de cliënt en een naaste tijdens een voor- en nameting. Verschillen in scores op de voor- en nameting werden in kaart gebracht via de Reliable Change Index (RCI). De voorlopige conclusie is dat ZiB bij volwassenen met ASS ingezet kan worden. De kleine onderzoekspopulatie en de ernst van hun comorbiditeitsproblematiek noodzaakt echter tot nader onderzoek.

Met name bij ontregeling kunnen autisme en narcisme op volwassen leeftijd veel op elkaar lijken en daarmee de psychiatrische classificatie bemoeilijken: is het een subtiele vorm van autismespectrumstoornis (inclusief Multiple Complex Developmental Disorder/MCDD), en/of dunnehuidnarcisme? Aan de hand van het psychoanalytisch model over de psychische huid en klinische voorbeelden wordt een poging ondernomen om verschillen tussen autisme en narcisme aan te geven.

De link autismespectrumstoornissen (ASS) en motor coordination disorder (MCD) verdient meer aandacht in de zorg en het onderwijs vanwege zijn sleutelrol in de ontwikkeling van het sociale, emotionele en cognitieve functioneren. In DSM-5 worden motorcoördinatieproblemen bij ASS niet of zijdelings genoemd en in de praktijksituatie ondergediagnosticeerd en weinig in behandeling genomen. Bij ASS wordt de nadruk gelegd op sociale, communicatieve, adaptieve en cognitieve vaardigheden.

Een van de aanbevelingen in de Zorgstandaard Autisme is de naasten van clienten met een autismespectrumstoornis (ASS) ondersteuning te geven in hun behoefte aan kennis en handvatten te geven om met de cliënt om te gaan. Ook is het belangrijk na te gaan hoe je als naaste in emotioneel opzicht goed voor jezelf kunt zorgen. Daarom hebben we een groepsaanbod ontwikkeld voor partners van mensen met autisme genaamd ‘Samen leven op eigen kracht’.

Geachte aanwezigen, Nadat de titel van deze oratie bekend werd, kreeg ik al snel vragen van mensen met een autismediagnose. ‘Wiens spiegel?’ ‘En waarom achter de spiegel en niet ervoor?’ Aan het eind van deze oratie zal ik antwoord geven op deze vragen. Deze interactie kenmerkt echter ons huidige werk. Vroeger praatten we vooral over autisme, tegenwoordig praten we veel meer met mensen met autisme.

Op basis van literatuuronderzoek, focusgroepen en diepte-interviews kwam naar voren dat gedragsproblemen bij jongeren/jongvolwassenen met autisme samenhangen met een complex aan factoren op micro-, meso- en macroniveau. Dit complex aan factoren, uitgediept in dit artikel, zorgt ervoor dat de doelgroep niet optimaal kan participeren in de samenleving op diverse gebieden zoals scholing en werk.

Onder 1212 volwassen deelnemers met en zonder autisme werd onderzocht of het hebben van een autismediagnose en de mate van autistische kenmerken voorspellend waren voor het hebben van een autistische partner. De resultaten geven aan dat autistische deelnemers (12,3%) vaker een autistische partner hebben dan deelnemers zonder autisme (7%). Dit geldt met name voor autistische vrouwen (14,5%) vergeleken met autistische mannen (9,1%). De hoeveelheid autistische trekken blijkt niet voorspellend voor het hebben van een autistische partner. Binnen de autismegroep is er geen verband tussen het wel of niet hebben van een autistische partner en relatietevredenheid. Dit verband is wel aanwezig binnen de vergelijkingsgroep. Meer onderzoek is nodig om partnergelijkenis en de mogelijke gevolgen daarvan te onderzoeken.

In de klinische praktijk wordt de term ‘autistische burn-out’ regelmatig gebruikt, maar het wetenschappelijk onderzoek naar dit fenomeen is tot nu toe beperkt. Deze bijdrage is een eerste exploratie van de autistische burn-out, gebaseerd op wetenschappelijke literatuur en klinische ervaringen die aangeven dat dit type burn-out wordt gekenmerkt door uitputting, een verlies van vaardigheden en een toename van autistische symptomen. De autistische beperkingen vergroten het risico op overbelasting en compliceren het herstel hiervan. Het is belangrijk om oog te hebben voor deze vaak lang aanhoudende toestand van overbelasting en om de behandeling aan te passen aan de manier van informatie verwerken die autisme kenmerkt.

Een systematisch literatuuronderzoek werd uitgevoerd in PubMed, Embase en PsycInfo naar interventiestudies die behandeleffecten onderzochten bij kinderen en volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een comorbide obsessief-compulsieve stoornis (OCS). In totaal werden 6594 artikelen geïdentificeerd waarvan, na sequentiële controle van dubbelingen, titel, samenvatting en volledige tekst, acht artikelen voldeden aan de inclusiecriteria: een RCT, vier pre- en poststudies met controlegroep en drie pre- en poststudies zonder controlegroep. Alle studies onderzochten het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT), wat over het algemeen effectief blijkt te zijn in de behandeling van mensen met OCS en comorbide ASS. Nader onderzoek is nodig om te bepalen of ASS specifieke aanpassing van de CGT effectiever is in het verminderen van OCS-symptomen dan reguliere CGT.

Dit essay beschrijft genderidentiteit in relatie tot autismespectrumstoornissen en legt de nadruk op de rol van de sociale en emotionele ontwikkeling binnen de genderidentiteit en binnen de interpretatie van uitingen en gedrag. Er wordt betoogd dat deze factor van belang is in de interpretatie, maar ook in de besluiten rond behandeling en mogelijk onomkeerbare behandeltrajecten.

De laatste jaren komt er steeds meer aandacht voor de samenhang tussen autismespectrumstoornis (ASS) en genderdysforie (GD). Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ASS meer gendervariantie laten zien dan mensen zonder ASS. Door de moeilijkheden passend bij ASS (beperkte sociale vaardigheden, problemen op het gebied van informatieverwerking en moeite met veranderingen) lijkt de reguliere GD-behandeling niet voldoende toegerust voor deze specifieke doelgroep. In dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de klinische behoeften van jongeren met ASS en GD en hun ouders.

In deze bijdrage wordt onderzoek beschreven naar mogelijke risicofactoren voor het ontstaan van gedragsproblemen bij mensen met zowel een verstandelijke beperking als met een auditieve beperking. Omdat een stoornis binnen het autismespectrum bij deze groep mensen regelmatig wordt gediagnosticeerd werd tevens onderzocht of deze comorbiditeit een van de risicofactoren is.

Gehechtheid speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van een kind. De kwaliteit van de gehechtheidsrelatie is gekoppeld aan de sensitiviteit van de ouder. Bij kinderen met autisme speelt gehechtheid ook een heel belangrijke rol in de ontwikkeling en de effecten van de gehechtheidsrelatie zijn bij kinderen met ASS nog veel sterker. Door verhoging van de sensitiviteit voor autisme bij ouders, ervaren zowel ouders als kinderen positieve effecten in interactie en ontwikkeling.

Helaas is er een drukfout in het artikel ASS of onveilige hechting bij volwassenen van Nanda Tak geslopen. Het figuur op pagina 20 klopt niet.

In de afgelopen elf jaar is in Nederland de term ‘autismevriendelijk’ in zwang gekomen als aanduiding voor diensten of organisaties die claimen geschikt te zijn voor mensen met autisme. Het artikel beschrijft de conceptuele geschiedenis van hoe de term ‘autismevriendelijk’ in 2009 in Nederland werd geïntroduceerd en in vijf jaar tijd uitgroeide tot een term met landelijke bekendheid.

In dit artikel wordt de rol van de regiebehandelaar in de hulpverlening aan volwassenen met een autismespectrumstoornis (ASS) onder de aandacht gebracht en gerelateerd aan het model kwaliteitsstatuut ggz (2018) en de Zorgstandaard Autisme (2017).

Het doel van deze leergang is om u kennis te laten verwerven en gevoelig te maken voor wat autisme in al zijn facetten inhoudt. Hierdoor kunt u direct handelen in de dagelijkse praktijk. De geaccrediteerde leergang start in enkele keren per jaar in Utrecht.

Autisme is de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, in de zintuiglijke prikkelverwerking en op het gebied van filteren en integreren van informatie. Daarnaast ervaren mensen met autisme ook vaak problemen met uitvoerend handelen met name op het gebied van plannen en organiseren. Als onderliggende verklaringen voor deze gedragskenmerken worden problemen met theory of mind, executieve functies en gebrek aan centrale coherentie veel genoemd – maar deze zijn niet voor alle mensen met autisme herkenbaar.

De achterstand in de taalontwikkeling en de stijve motoriek die vaak gepaard gaat met ASS zijn symptomen die ouders zelf opmerken. Veel kinderen met ASS komen daarom in eerste instantie bij een logopedist terecht. Met behulp van de methode ‘Meer dan woorden/Hanen®’ leren ouders om de interactie met hun kind te verbeteren, algemeen geaccepteerde manieren van communiceren te bevorderen, sociale aansluiting aan te moedigen en het taalbegrip van hun kind te verbeteren.

Dit boek is onderdeel van een tweeluik. Het behandelt verschillende aspecten van het leven van vrouwen met autisme. Beide delen zijn onafhankelijk van elkaar te lezen en omvatten een breed scala aan onderwerpen, waarover autistische vrouwen hebben aangegeven graag te willen lezen: van jong tot oud, studeren tot werken, seksualiteit tot genderidentiteit, alleenstaand tot moeder zijn, menstruatie tot menopauze, plannen tot afwassen, gezondheid tot ziekte, enzovoort.

In februari 2023 is de leidraad Suïcidepreventie bij jongeren: een netwerkbrede werkwijze opgeleverd. Die richt zich op jongeren in het algemeen. Voor jongeren met autisme geldt echter soms net even iets anders. Daarom is deze handreiking als aanvulling op de leidraad ontwikkeld.

Werken met autisme is niet altijd gemakkelijk. Denk aan overprikkeling, stress rondom deadlines, overleg met collega’s of externe partijen, onduidelijkheid over taken. Allemaal dingen die het werken heel erg vermoeiend kunnen maken en soms zelfs zó belastend, dat je na je werk nauwelijks nog energie overhoudt. In Werken met autisme staan praktische tips voor op het werk, zodat je na het werk ook nog een fijne vriend(in) of partner of energieke ouder kunt zijn.

Dit boek is onderdeel van een tweeluik. Het behandelt verschillende aspecten van het leven van vrouwen met autisme. Beide delen zijn onafhankelijk van elkaar te lezen en omvatten een breed scala aan onderwerpen, waarover autistische vrouwen hebben aangegeven graag te willen lezen: van jong tot oud, studeren tot werken, seksualiteit tot genderidentiteit, alleenstaand tot moeder zijn, menstruatie tot menopauze, plannen tot afwassen, gezondheid tot ziekte, enzovoort.

De Studeren met autisme Podcast is in het leven geroepen door Villa Abel. Villa Abel is een voorziening voor hbo- en wo studenten met een vorm van autisme.

In Autisme op school legt Martine Delfos in heldere, praktische taal uit wat autisme op school betekent, hoe je een probleem herkent en hoe je ermee om kunt gaan.

 

Over autisme is veel bekend en toch is er nog zoveel onduidelijkheid over. Het is niettemin de meest onderzochte diagnose bij kinderen. Is het een ziekte, een stoornis, een aandoening, een afwijking of juist een variant van het menselijk zijn? Zelfs daarover is geen eenduidigheid. Waar tot voor kort niet aan gedacht werd, is dat het bij autisme over een andere volgorde van ontwikkeling zou kunnen gaan. Het betekent dat op zich alle onderwerpen van belang voor de ontwikkeling van een kind ontwikkeld kunnen worden, maar in een onverwachte volgorde.

Op Capido vind je heel veel singles die autisme hebben. Hierdoor kunnen mensen met autisme gemakkelijk iemand vinden die weet wat de ander ook ervaart. Het hoeft natuurlijk niet altijd de droomman of -vrouw te zijn, maar een maatje kan je ook vinden op Capido.

Vast komen te zitten - letterlijk of figuurlijk - is iets dat kinderen en volwassenen met autisme vaak ervaren. Als ze letterlijk vast komen te zitten, betekent dit dat ze door gespannen spieren moeizaam of onhandig bewegen en dus weinig actie ondernemen. Figuurlijk vastzitten verwijst naar zich eenzaam en klem voelen in situaties en activiteiten die niet voldoende voorzien in persoonlijke behoeften. Denk aan sociale wrijvingen thuis, op school, of werk, waardoor ze zich nergens echt op hun plek voelen.

In Autism: Let’s not forget the parents!, parents of children with autism recount their experiences. In their stories, they are open and honest regarding how the diagnosis of “autism” affects them and their (sometimes difficult) search to find the best help for their child. Also discussed is how Raeger’s care impacts their child’s development. In addition, parents share what they see moving forward for their child with autism and the culmination of care after Raeger.

Een recente studie uitgevoerd in een ziekenhuis in Seoul, Zuid-Korea, suggereert dat diepgaande leeralgoritmen kunnen worden ingezet om autismespectrumstoornis (ASS) te screenen en zelfs de ernst van symptomen te beoordelen aan de hand van netvliesfoto's.

Als u autisme heeft, kan het zijn dat u tegen bepaalde dingen aanloopt bij het behalen van uw rijbewijs. Wat kunt u het beste doen bij overprikkeling? Wat voor type prikkels kunt u tegenkomen? In dit artikel leest u de tips van het CBR.

Dit boek is onderdeel van een tweeluik. Het behandelt verschillende aspecten van het leven van vrouwen met autisme. Beide delen zijn onafhankelijk van elkaar te lezen en omvatten een breed scala aan onderwerpen, waarover autistische vrouwen hebben aangegeven graag te willen lezen: van jong tot oud, studeren tot werken, seksualiteit tot genderidentiteit, alleenstaand tot moeder zijn, menstruatie tot menopauze, plannen tot afwassen, gezondheid tot ziekte, enzovoort.

Op dit moment is het Nederlands Autisme Register (NAR) bezig met een onderzoek naar de ervaringen met Applied Behavior Analysis (ABA) therapie in Nederland. Dit onderzoek heeft als doel inzicht te verkrijgen in zowel positieve als negatieve ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgprofessionals die in aanraking zijn gekomen met ABA-therapie. Hiernaast willen wij beter in kaart brengen welke vormen van ABA er worden aangebonden in Nederland.

Voor presentatrice en actrice Sonja Silva is het normaal om na elke opname of première een paar dagen volledig knock-out te zijn. Ze heeft tenslotte een droombaan, en aangeven dat je moe of overprikkeld bent, is voor haar geen optie. Dus blijft ze zichzelf pushen, totdat ze volledig uitgeblust raakt.

Heel lang hebben we gedacht dat het vermogen om je te verplaatsen in een ander (Theory of Mind), bij autisme ‘kapot’ zou zijn. Deze aflevering bewijst dat dit onzin is. Sander Begeer, hoogleraar Diversiteit van Autisme, noemt onze autistische co-host Wing Jan zelfs hyper-empathisch en zij is daarin niet de enige.

Hersenontsteking bij kinderen kan leiden tot autisme of schizofrenie. Door ontstekingen krijgen sommige neuronen niet de mogelijkheid om zich te ontwikkelen in de hersenen, blijkt uit een nieuw Amerikaans onderzoek. De hoop is dat er dankzij nieuwe bevindingen op een dag behandelingen beschikbaar zijn voor neurologische ontwikkelingsstoornissen. Dit meldt GGZnieuws.nl.

In het boek ‘Wanneer de puzzelstukjes op hun plaats vallen’ vertelt Nikki over de weg naar haar late diagnose autismespectrumstoornis. Zij schrijft over verschillende uitdagingen in haar leven en vertelt hoe zij uiteindelijk de diagnose kreeg.

Grote individuele hersenverschillen zichtbaar bij autisme, depressie en andere aandoeningen. Mensen met aandoeningen zoals depressie, autisme of schizofrenie blijken zeer uiteenlopende veranderingen in de hersenen te hebben, blijkt uit onderzoek van het Radboudumc en Monash University. Het onderzoek, gepubliceerd in Nature Neuroscience, bracht die veranderingen in kaart bij bijna 1300 mensen gediagnosticeerd met zes verschillende soorten psychische aandoeningen. Deze nieuwe benadering kan uiteindelijk leiden tot een meer specifieke behandeling van patiënten.

In de periode van 8 tot 18 jaar kan het leven behoorlijk ingewikkeld zijn. Als meisje met autisme kun je je handen vol hebben aan alle uitdagingen van het dagelijks leven.

Trauma, stress en gedrag zijn nauw met elkaar verbonden. Traumatische gebeurtenissen kunnen langdurige stressreacties veroorzaken die het vermogen van het brein om adequaat te reageren op nieuwe situaties kunnen verstoren. Kennis hiervan is van cruciaal belang voor het begrijpen van de effecten van trauma op mentale en fysieke gezondheid. Met het herkennen en erkennen van (micro)trauma kan veel leed worden voorkomen. Ook biedt het kansen om vanuit traumaperspectief naar diagnostiek te kijken.

Volgens de laatste gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) zijn de autismecijfers bij kinderen opnieuw gestegen. Volgens de CDC is 1 op de 36 (2,8%) 8-jarige kinderen geïdentificeerd met een autismespectrumstoornis (ASS) – een stijging ten opzichte van de eerdere schatting van 2018 van 1 op de 44 (2,3%).

De aanmeldingen bij de levenseinde kliniek lopen exponentieel op. In 2011 voltrok het levenseinde via euthanasie wegens psychisch ondragelijk lijden zich 13 keer, in 2016 wel 60 keer en in 2021 zelfs 115 keer. Een opvallende en zorgelijke trend is de stijging van aanmeldingen onder jonge vrouwen die al een omvangrijke lijdensweg in de GGZ hebben doorlopen. Het is verbijsterend, en een – goedbedoelde – schandvlek op onze hulp aan jongeren en jongvolwassen. Tijd voor een grondige analyse en het zoeken naar een weg uit dit moeras.

Bevindingen spreken het idee tegen dat mensen met een autismespectrumstoornis onverschillig zijn voor pijn.

Een omvangrijk overzicht van honderden artikelen uit onze vaktijdschriften, diverse boeken en allerhande beleidsdocumenten. Gerangschikt in overzichtelijke categorieën en via een handige zoekfunctie razendsnel beschikbaar.

De opvolger van het succesvolle boek Een vreemde wereld dat in tien drukken is verschenen. In Een wondere wereld beschrijft Martine Delfos op heldere en inzichtelijke wijze wat autisme behelst. Ze schetst een omvattend beeld waarin alle aspecten van autisme (ook wel atypische ontwikkeling genoemd) in één verklarend model ondergebracht zijn; van het niet begrijpen van grapjes, gebrek aan tijdsbesef, obsessies tot en met de behoefte alles hetzelfde te houden en geen veranderingen te accepteren. Ze legt de diepere grond open waardoor de kenmerken duidelijk worden, van het kenmerk alles te willen begrijpen tot en met zelfbepaaldheid en geen hulp vragen maar hulp opdragen.

Robbert is een lief en slim jongetje, maar hij kan ook geweldig boos zijn. Hij is een echte piekeraar en wil graag alles zelf doen. Hij heeft besloten dat hij niet meer naar school wil, want hij denkt dat hij niet kan leren; hij wil alleen maar spelen.

De kenmerken in de mens als geheel.
Martine Delfos laat in bijna 100 voorbeelden uit de praktijk zien hoe de atypische ontwikkeling er in de dagelijkse situaties en op verschillende leeftijden uitziet.
Volgens haar zeggen is ze nog nooit zo duidelijk geweest in haar uitleg over autisme. In het boek is ook een hoofdstuk opgenomen van een docent groep 7/8 speciaal onderwijs, John Huijbregts, die werkt met kinderen met autisme.